14. Januar 2021· 8 min read

Online-Ressourcen zu COPD für Patienten und Angehörige

Die Diagnose einer unheilbaren Krankheit zu erhalten, ist oft eine beängstigende Erfahrung für Patienten und ihre Angehörigen. Meist ist es eine Angst vor dem Unbekannten, oder man hat nicht genug Aufklärungsmöglichkeiten oder Ressourcen, um alle Fakten über die Krankheit zu klären und herauszufinden, ob sie beherrschbar ist und wie man seine Lebensqualität verbessern kann.

Auch wenn bei einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) derzeit keine Heilung möglich ist und die verlorene Lungenkapazität nicht wiederhergestellt werden kann, so gibt es doch deutliche Hinweise darauf, dass das Fortschreiten der Erkrankung deutlich verlangsamt – bzw. in einigen Fällen sogar gestoppt – werden kann.

Entscheidend für ein LEBEN mit COPD ist zunächst die Erkenntnis, dass Sie und Ihre Angehörigen mit COPD LEBEN können. Dabei besteht der erste wichtige Schritt darin, eine korrekte Diagnose zu erhalten. Sobald die COPD-Diagnose gestellt wurde, geht es in den nächsten Schritten darum, die eigentliche Ursache zu finden, diese schädliche Exposition zu mildern bzw. zu beseitigen und ein für den jeweiligen Patienten wirksames Behandlungsprogramm zu beginnen.

Die unten aufgeführten Ressourcen bieten wichtige Links zu Online-Websites, Artikeln, Dateien und Organisationen, die dazu beitragen sollen, die Aufklärungsarbeit zu verbessern, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und wertvolle Ressourcen für COPD-Patienten und ihre Angehörigen bereitzustellen.

Fakten zur chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD)

Beginnen wir mit dem ersten Fakt – falls bei Ihnen kürzlich COPD diagnostiziert wurde, ist es wichtig zu wissen, dass Sie tatsächlich mit dieser Lungenkrankheit LEBEN können. 

Fortschritte im Verständnis der zugrunde liegenden Ursache, bei der medizinischen Behandlung, der Atemtherapie und der technischen Entwicklung haben dazu geführt, dass Ärzte heute viel besser in der Lage sind, COPD-Patienten zu betreuen und zu behandeln

Was ist COPD?

Was genau ist COPD? Eigentlich ergibt der Name selbst schon ziemlich genau die Definition.

  • [C] Chronisch – Bei einer chronischen Erkrankung gibt es derzeit keine Heilung.
  • [O] Obstruktiv – Das Wort bezieht sich auf den Zustand der Lunge. COPD (egal ob Emphysem oder chronische Bronchitis) liegt dann vor, wenn es zu einer Obstruktion in den Atemwegen des respiratorischen Systems kommt. Das bedeutet, dass die Fähigkeit zum Ein- und Ausatmen eingeschränkt ist – weshalb ein COPD-Patient Schwierigkeiten beim Atmen hat.
  • [P] Pulmonary, auf Deutsch «Lunge» – Dies bezieht sich auf den Ort der Erkrankung – im Fall von COPD das Lungensystem bzw. die Lunge.
  • [D] Disease, auf Deutsch «Erkrankung» – Eine schädliche Abweichung vom Normalzustand eines Organismus, meist verbunden mit diagnostizierbaren Symptomen.

COPD ist eine Sammelbezeichnung, die einige spezifische Lungenerkrankungen umfasst, vor allem das Emphysem und die chronische Bronchitis. Beide Krankheiten können verhindert werden – allerdings können bestimmte genetische Faktoren zum Ausbruch dieser Krankheit beitragen, ohne dass eine Exposition gegenüber lungenschädigenden Toxinen vorliegt.

Bei der COPD handelt es sich um eine progressive Lungenerkrankung, die im Laufe der Zeit zu einem Verlust der Lungenfunktion führt, welcher nicht rückgängig gemacht werden kann. Sobald jedoch die Ursache der Erkrankung festgestellt wurde (Tabakkonsum, Exposition gegenüber Toxinen oder chemischen Stoffen), kann der Patient das Fortschreiten verlangsamen und somit seine Lebensqualität trotz der Erkrankung verbessern.

Technisch gesehen tritt COPD auf, wenn in der Lunge chronische Schwellungen auftreten, die die Bronchien schädigen, durch die Luft in die Lunge und aus ihr heraus geleitet wird (Atemwege). Dies führt dazu, dass sie sich verengen und übermässig viel Schleim entwickeln. Das Anschwellen der Lungenbläschen (Alveolen) führt zu einer Schädigung des Lungengewebes – was letztlich das Einatmen von Sauerstoff und Ausatmen von Kohlendioxid erschwert.

Patienten mit COPD fallen alltägliche Aufgaben wie Treppensteigen, Müll heraustragen oder Sport machen deutlich schwerer. Manchmal kommt es bei einem Patienten mit COPD zu einem Verschlimmerungsschub (Exazerbation) oder Aufflammen, ausgelöst durch eine Infektion in der Lunge. Dabei handelt es sich um eine plötzliche Verschlimmerung der Symptome, die durch Aufsuchen eines Krankenhauses und Verwendung eines Inhalationsgeräts für die Akutbehandlung (oder durch Medikamente) reduziert werden kann.

Zu den häufigsten Symptomen der COPD gehören Husten, Keuchen, Engegefühl in der Brust und erhöhte Schleimproduktion. Schwere COPD kann zu Fatigue, Gewichtsverlust, Herzkrankheiten, Lungenkrebs, dünnen Knochen und anderen Begleiterkrankungen führen. Aufgrund all dieser Faktoren ist eine frühzeitige Diagnose entscheidend für das Patientenwohl.

Wie wird COPD diagnostiziert?

Der erste Schritt zur Diagnose von COPD ist das Erkennen der Symptome. Wenn Sie über 40 Jahre alt sind und Kurzatmigkeit, Probleme beim Atmen oder übermässiges Abhusten von Schleim bemerken, ist es wichtig, dass Sie so schnell wie möglich Ihren Hausarzt aufsuchen.

Informieren Sie Ihren Arzt während Ihres Termins unbedingt über Ihr Arbeitsumfeld, Ihre Hobbys oder Ihre sozialen Aktivitäten, durch die Sie möglicherweise mit Tabakrauch, Chemikalien, übermässiger Luftverschmutzung oder fossilen Brennstoffen in Kontakt kommen. Stellt der Arzt fest, dass weder eine Virus- noch eine Atemwegsinfektion vorliegt, empfiehlt er dem Patienten oft, einen nicht-invasiven Atemtest zu machen, die sogenannte Spirometrie

Bei der Spirometrie wird die Fähigkeit des Patienten gemessen, kräftig auszuatmen – so kann der Arzt feststellen, ob eine Obstruktion in der Lunge vorliegt. Falls eine deutliche Obstruktion vorliegt, werden zusätzliche Atem- und Bluttests durchgeführt, um festzustellen, warum der Patient diese Probleme hat.

Ressourcen für COPD-Patienten auf Lung.org

Die American Lung Association ist die grösste gemeinnützige Organisation, die sich die Aufklärung und Sensibilisierung hinsichtlich lungenspezifischer Beschwerden und Krankheiten zur Aufgabe gemacht hat. In den letzten Jahren wurden auf ihrer Plattform auch zunehmend Inhalte zum Thema COPD bereitgestellt.

Auf ihrer Website – Lung.org – finden sich zahlreiche leicht verständliche Artikel, Infografiken, Videos und andere Ressourcen. Nachfolgend finden Sie Links zu einer Auswahl an beliebten Artikeln und Webseiten, die sich auf COPD-Patienten und ihre Angehörigen beziehen.

Artikel und Blogs von The Chest Foundation

Die CHEST Foundation ist der patientenorientierte philanthropische Arm des American College of Chest Physicians, das sich weltweit für die Lungengesundheit einsetzt.

Neben ihrer fantastischen Aufklärungsarbeit für COPD-Patienten und deren Angehörige stellt die Stiftung Millionen US-Dollar an Fördermitteln für klinische Forschungsstudien und Gemeinschaftsinitiativen zur Verfügung, und arbeitet mit Ärzten zusammen, um möglichst umfassende Informationsmaterialien für Patienten zu entwickeln. Wenn Sie mehr über die CHEST-Foundation erfahren möchten, folgen Sie diesem Link.

Im Folgenden stellen wir Ihnen einige hervorragende Artikel vor, die COPD-Patienten und ihre Angehörige über bestimmte Krankheitsbilder aufklären oder Tipps für das Leben mit COPD geben. Nur als kleine Anmerkung, ein Teil der Formulierungen ist ziemlich fachspezifisch, was für manche etwas verwirrend sein könnte. Trotzdem sind die Informationen wirklich hilfreich.

Fachorganisationen für COPD-Patienten und Angehörige

Mehrere Fachorganisationen helfen COPD-Patienten und ihren Angehörigen bei der Suche nach medizinischen Informationsquellen, Ermässigungen für Medikamente – und bieten sogar Selbsthilfegruppen online oder per Telefon an. Die unten aufgeführten Organisationen werden von ndd Medical Technologies empfohlen.

  • American College of Chest Physicians (CHEST)
    CHEST bietet Aufklärungsmaterial zu COPD, einschliesslich Informationen zu Symptomen, Ursachen, Risikofaktoren, Diagnosestellung und Behandlung.
  • American Lung Association
    Die Website der American Lung Association bietet Aufklärungsinformationen und Forschungsergebnisse zur Lungengesundheit sowie Programme und Hilfsangebote für Menschen, die mit Erkrankungen wie COPD leben.
  • COPD Foundation
    Die COPD Foundation ist eine 2004 gegründete gemeinnützige Organisation, die Programme im Bereich Forschung, Aufklärung und Interessensvertretungen unterstützt. Ihre Website bietet eine Online-Community für COPD-Patienten und deren Angehörige, sowie Informationen zur Krankheit sowie einen Kalender mit relevanten Veranstaltungen.
  • National Emphysema Foundation
    Die NEF-Website bietet regelmässig aktualisierte Nachrichten und Informationen zu Forschungsergebnissen und Therapien hinsichtlich Emphysem und COPD. Ihr Archiv umfasst Artikel zur Prävention, zum Leben mit COPD und zur gesunden Lebensweise.
  • National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
    Die Website des NHLBI bietet einen umfassenden Leitfaden zu Gesundheitsthemen, unter anderem mit einem Abschnitt zu COPD. Hier finden Sie allgemeine Hintergrundinformationen zur Krankheit sowie spezifische Informationen zu Test- und Behandlungsmöglichkeiten.
  • Right2Breathe®
    Right2Breathe® Inc. ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in New Jersey, die von zwei leidenschaftlichen Profi-Rennfahrern gegründet wurde, die Familienangehörige mit COPD haben. Die Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die aufgrund der Anschläge in New York City am 11. September 2001 an COPD, idiopathischer Lungenfibrose (IPF), Asthma und Atemwegserkrankungen leiden.

Umgang mit COPD, Unterstützung und Hilfe für Patienten und Angehörige

  • COPD International
    Die von COPD-Patienten gegründete Online-Community bietet regelmässig stattfindende Chats und Diskussionsforen für Betroffene. Verschiedene Foren richten sich an einzelne Altersgruppen, Angehörige und Menschen, die Informationen zu Behandlungen suchen.
  • Living With COPD
    Die American Lung Association bietet Unterstützung und eine Diskussionsplattform an, in der von COPD betroffene Menschen Ratschläge und Erfahrungen austauschen können.
  • U.S. COPD Coalition
    Dieser Zusammenschluss von Patienten- und Gesundheitsorganisationen sowie Behörden bietet Nachrichten und Veranstaltungshinweise für Mitglieder.

 

Medikamente und Therapien für COPD und Asthma

Natürlich müssen die Anweisungen Ihres Hausarztes oder Lungenfacharztes unbedingt befolgt werden, trotzdem bieten mehrere medikamentenspezifische Websites zusätzliche Aufklärung und Unterstützung für Patienten, die diese Medikamente einnehmen. Einige der unten aufgeführten Websites bieten auch Ermässigungsprogramme, die Sie online ausfüllen können.

Tim Charlet
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Right2Breathe
Jamie O'Toole
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