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Recursos en línea sobre la EPOC para pacientes y profesionales sanitarios

Todo lo que necesitas saber sobre la EPOC
Diagnosis of COPD with pulmonary function testing is a critical first step in understanding this chronic lung condition.
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El momento en el que se recibe un diagnóstico de una enfermedad incurable suele estar lleno de incertidumbres, tanto para los pacientes como para sus seres queridos. En la mayoría de casos, la principal preocupación es el miedo a lo desconocido, o el hecho de no tener suficiente información o no disponer de los recursos necesarios para entender la enfermedad, su tratamiento y los consejos para mejorar la calidad de vida.

Aunque actualmente la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) sigue siendo una enfermedad incurable y no es posible recuperar la capacidad pulmonar perdida, existen pruebas que demuestran que la progresión de la enfermedad puede ralentizarse notablemente o incluso paralizarse en algunos casos.

La clave para VIVIR con la EPOC es entender que es posible VIVIR con la EPOC. El primer paso importante es recibir el diagnóstico. Una vez el determinado correctamente el diagnóstico de EPOC, los siguientes pasos son descubrir la causa fundamental, reducir y eliminar las exposiciones dañinas y empezar un programa de tratamiento personalizado eficaz.

Entre los recursos que se indican a continuación se encuentran algunos enlaces extremadamente útiles a sitios web, artículos, archivos u organismos destinados a proporcionar información y a sensibilizar a la población y que contienen recursos que pueden ser de gran valor para los pacientes con EPOC y sus cuidadores.

Datos sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Empecemos por el principio: si acaba de recibir un diagnóstico de EPOC, es importante que sepa que es posible VIVIR con esta enfermedad pulmonar.

La capacidad médica para gestionar y tratar a los pacientes con EPOC ha mejorado notablemente gracias a los avances en los conocimientos de las causas fundamentales, los tratamientos médicos, la terapia respiratoria y la tecnología.

¿Qué es la EPOC?

¿En qué consiste exactamente la EPOC? En realidad, el nombre define bastante bien la afección.

No obstante, EPOC es un término genérico que abarca distintas enfermedades pulmonares específicas, principalmente enfisema o bronquitis crónica. Ambas enfermedades son previsibles, pero existen determinadas condiciones genéticas que podrían contribuir a la aparición de esta enfermedad aun sin exposición por parte del paciente a las sustancias tóxicas que pueden provocar daños pulmonares.

La EPOC es una enfermedad pulmonar progresiva, es decir, la pérdida de la función pulmonar se produce a lo largo del tiempo y no puede recuperarse. No obstante, si se determina la causa que provoca la enfermedad (tabaquismo, exposición a sustancias tóxicas o productos químicos), puede ralentizarse la progresión de la enfermedad y garantizarse una mejor calidad de vida del paciente con la enfermedad.

Técnicamente, la EPOC es el resultado de una inflamación crónica de los pulmones que daña los conductos que permiten la transferencia de aire en los pulmones (las vías respiratorias) y provoca que se estrechen y desarrollen una cantidad de mucosidad excesiva. La inflamación de las cavidades pulmonares (alvéolos) acaba dañando el tejido pulmonar, que es lo que dificulta la inhalación de oxígeno y la exhalación del dióxido de carbono.

Los pacientes con EPOC suelen presentar dificultades para realizar las tareas diarias habituales, como subir las escaleras, sacar la basura o hacer ejercicio. A veces, los pacientes pueden sufrir reagudizaciones o brotes, provocados por una infección en los pulmones. Se trata de un empeoramiento repentino de los síntomas que puede requerir un ingreso hospitalario, el uso de un inhalador o de un tratamiento de rescate.

Algunos de los síntomas más habituales de la EPOC son tos, sibilancias, opresión en el pecho o aumento de la mucosidad. Los casos de EPOC graves pueden provocar fatiga, pérdida de peso, enfermedades cardíacas, distintos tipos de cáncer de pulmón, debilitación ósea y otras enfermedades concomitantes. Por todo ello, un diagnóstico precoz resulta esencial para el bienestar de los pacientes.

¿Cómo se diagnostica la EPOC?

El primer paso para diagnosticar la EPOC es reconocer sus síntomas. Si tiene más de 40 años y siente que le cuesta respirar, tiene cualquier tipo de problema respiratorio, o tiene tos con mucosidad frecuentemente, acuda a su médico de atención primaria lo antes posible.

Durante la visita médica, asegúrese de informar a su médico sobre su lugar de trabajo, sus aficiones y otros hábitos sociales que podrían haberle expuesto al humo de cigarrillos, a sustancias químicas, a una contaminación excesiva o a combustibles fósiles. Si el médico considera que no tiene ningún virus o infección respiratoria, es probable que le pida que complete una prueba respiratoria no invasiva llamada espirometría.

La espirometría permite medir la capacidad del paciente para expirar de manera forzada, lo cual ayuda a los profesionales médicos a determinar si existe una obstrucción pulmonar. Si se observa una obstrucción considerable, se programarán otras pruebas respiratorias y análisis de sangre para tratar de hallar el origen de estos problemas.

COPD patient resources from Lung.org

La American Lung Association es la organización sin fines de lucro más importante dedicada a la formación y la sensibilización de las enfermedades y afecciones pulmonares. Recientemente, su plataforma ha aumentado el desarrollo de contenido relacionado con la EPOC.

En su sitio web, Lung.org, pueden encontrarse gran cantidad de artículos, infografías, vídeos y otros recursos fáciles de leer y de entender (principalmente en inglés). A continuación hemos recopilado algunos enlaces directos a algunos de sus artículos más visitados y a sitios web destinados a los pacientes con EPOC y sus cuidadores.

Artículos y blogs de la CHEST Foundation

La CHEST Foundation es una institución filantrópica centrada en los pacientes, dependiente del American College of Chest Physicians y su objetivo principal es fomentar la salud pulmonar.

La CHEST Foundation realiza una labor fantástica de educación de los pacientes con EPOC y sus cuidadores y destina millones de dólares a la subvención de estudios de investigación clínica o de eventos de divulgación sobre este ámbito. Además, la fundación colabora con médicos para crear herramientas de formación completas para los pacientes. Si quiere más información sobre la CHEST Foundation, haga clic aquí.

A continuación hemos recopilado algunos artículos de excelente calidad para informar a los pacientes con EPOC y a sus cuidadores sobre temas específicos o proporcionarles algunos consejos para vivir mejor con la EPOC. La redacción de estos artículos es bastante técnica, por lo que su acceso puede resultar difícil en algunos casos. A pesar de ello, su valor sigue siendo inestimable.

Organizaciones profesionales para pacientes con EPOC y sus cuidadores

Existen distintas organizaciones profesionales que ayudan a los pacientes con EPOC y a sus cuidadores a encontrar recursos médicos y descuentos para determinados medicamentos o que organizan grupos de apoyo en línea o por teléfono. El listado siguiente es tan solo una recopilación de las organizaciones recomendadas por ndd Medical Technologies.

Ayuda económica

En los siguientes sitios web podrá encontrar guías, recursos y programas de apoyo para ayudar a los pacientes a gestionar los costes relacionados con la medicación y los tratamientos.

Apoyo y sostén para los pacientes con EPOC y sus cuidadores

Medicación y tratamientos para la EPOC y el asma

Aunque es esencial seguir las instrucciones proporcionadas por los médicos de atención primaria o los neumólogos, existen distintos sitios web sobre medicamentos en los que los pacientes pueden encontrar información y apoyo para el seguimiento de sus tratamientos. Además, en algunos de los sitios web indicados a continuación puede accederse a reducciones y descuentos en línea.

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