Mes de sensibilización sobre la EPOC 

Noviembre se viste de naranja, y no solo por el manto de hojas secas, el naranja es también el color oficial del mes de sensibilización sobre la EPOC con el que se pretende dar a conocer la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Ya hace unos años que la COPD Foundation lanza distintas campañas #GoOrange a través de las redes sociales, y no son los únicos que se animan a concienciar a la población sobre la EPOC; hace unos años vimos una curiosa campaña con vídeos lip-sync de un terapeuta respiratorio de Michigan, por ejemplo. Pero el tema de este año es distinto y podría ser el inicio de un nuevo movimiento.

Lace-up for lungs

La campaña Lace-Up for Lungs lleva un tiempo fraguándose y se lanzó oficialmente a finales de septiembre, el Día Mundial del Pulmón. Con la intención de vitalizar este movimiento, la COPD Foundation decidió diseñar unos cordones personalizados de color naranja con el logotipo de la Fundación estampado. Todos los miembros del equipo empezaron a publicar fotos y vídeos con zapatillas con cordones naranja, preparándose para salir a caminar, jugando o realizando cualquier otro tipo de actividades. Los hubo incluso quienes dieron rienda suelta a su creatividad y convirtieron los cordones en pulseras, collares y otros complementos para seguir luciendo los cordones naranja independientemente del calzado que llevaran. 

En poco tiempo, se lanzó el reto a todo el mundo… bastaba con adquirir unos cordones naranja (por una pequeña donación) y presentarlos en las redes sociales, ya fuese de manera creativa o simplemente en lugar de los cordones habituales. También se animó a la gente a utilizar cualquier cosa naranja que tuviese por casa, una camiseta, un sombrero, un pañuelo alrededor del cuello de una mascota… lo que fuese, con tal de mostrar apoyo a la comunidad y a retar a sus contactos a participar publicando fotos o vídeos con complementos naranja en las redes sociales, con el hashtag #LaceUpforLungs y etiquetando a la COPD Foundation. De este modo, todo el mundo podía participar, y las publicaciones más creativas se difundían con mayor rapidez.

El componente final de la campaña es indicar por qué (o por quién) se ha decidido participar en Lace-up for Lungs. La COPD Foundation ha creado unas pancartas descargables en su sitio web para que los participantes puedan indicar la persona o el motivo que le han llevado a sumarse a la campaña, ya sea un miembro de la familia con EPOC, un paciente o cualquier otra razón. Difundir estas pancartas en las redes sociales permite dar un toque más personal a las estadísticas que suelen publicarse sobre la enfermedad y recordar que detrás de cada número hay una persona y que cada persona tiene una historia.

Harmonicas for health

El Mes de Sensibilización sobre la EPOC es también un buen momento para destacar otros proyectos que la COPD Foundation utiliza, no solo para seguir concienciando a la población, sino para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EPOC. Por ejemplo, en solo 5 años, el programa Harmonicas for Health se ha convertido en un sólido referente para la rehabilitación pulmonar y los grupos de apoyo a pacientes con EPOC de los Estados Unidos. Este programa, que empezó con el apoyo de la Academy of Country Music, combina aspectos sociales (juntarse para hacer música), con información sobre la enfermedad e incluso posibles mejoras fisiológicas. Aunque es difícil perfeccionar el sonido de la armónica, es un instrumento fácil de empezar a tocar y es ligero y portátil. Además, al soplar para sacar sonido a una armónica se imitan algunas técnicas de respiración y ejercicios que suelen utilizarse para ayudar a los pacientes a controlar la respiración. Si combinamos todas estas ventajas con las de la socialización y el alivio del estrés, es fácil entender el éxito abrumador que ha tenido Harmonicas for Health.

Esta campaña no se libró de los efectos de la COVID-19 y la mayoría de programas de apoyo y de centros de rehabilitación pulmonar cerraron durante la pandemia. Pero la armónica ha demostrado funcionar muy bien también a través de las redes y han ido apareciendo grupos en línea en todas las plataformas de videoconferencias. La COPD Foundation aprovechó la ocasión para modernizar el programa y añadir videotutoriales para facilitar al máximo el acceso al programa en línea. Esto no solo ha permitido la proliferación de grupos virtuales durante la pandemia sino que, además, facilita el acceso a este instrumento a personas que están confinadas o que no pueden formar parte de un grupo presencial por cualquier otro motivo.

Ya sea en persona o en línea, Harmonicas for Health se diseñó pensando en su mantenimiento a largo plazo. No es la primera vez que se utilizan instrumentos musicales en programas de apoyo pero, en general, estos programas solían depender de una persona que dominaba la técnica y, si esta persona se marchaba, el programa solía acabar desapareciendo. Sin embargo, el programa Harmonicas for Health cuenta con materiales de formación para que todo el mundo pueda participar y permitir que la música siga sonando. Además, existe una red cada vez más importante de personas que dominan la técnica de la armónica que pueden proporcionar consejo y apoyo a quienes desean integrar o lanzar un programa Harmonicas for Health, para garantizar el éxito del nuevo grupo.

Sensibilización sobre la EPOC 

Aunque sigue quedando muchísimo por hacer, noviembre es un buen mes para reflexionar sobre cómo ayudar a los pacientes. Una de las mejores maneras de hacerlo es participar en las actividades de concienciación y sensibilización, ya sea a través de las redes sociales, con campañas como Lace Up for Lungs o iniciando un programa como el de Harmonicas for Health. No son solo mecanismos creativos para los pacientes con EPOC y sus familiares y amigos, sino que representan la esperanza de un futuro con más información sobre la enfermedad, mejores tratamientos y más oportunidades.