14 ene. 2021· 9 minutos de lectura

Recursos en línea sobre la EPOC para pacientes y profesionales sanitarios

Todo lo que necesitas saber sobre la EPOC — Diagnosis of COPD with pulmonary function testing is a critical first step in understanding this chronic lung condition.

El momento en el que se recibe un diagnóstico de una enfermedad incurable suele estar lleno de incertidumbres, tanto para los pacientes como para sus seres queridos. En la mayoría de casos, la principal preocupación es el miedo a lo desconocido, o el hecho de no tener suficiente información o no disponer de los recursos necesarios para entender la enfermedad, su tratamiento y los consejos para mejorar la calidad de vida.

Aunque actualmente la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) sigue siendo una enfermedad incurable y no es posible recuperar la capacidad pulmonar perdida, existen pruebas que demuestran que la progresión de la enfermedad puede ralentizarse notablemente o incluso paralizarse en algunos casos.

La clave para VIVIR con la EPOC es entender que es posible VIVIR con la EPOC. El primer paso importante es recibir el diagnóstico. Una vez el determinado correctamente el diagnóstico de EPOC, los siguientes pasos son descubrir la causa fundamental, reducir y eliminar las exposiciones dañinas y empezar un programa de tratamiento personalizado eficaz.

Entre los recursos que se indican a continuación se encuentran algunos enlaces extremadamente útiles a sitios web, artículos, archivos u organismos destinados a proporcionar información y a sensibilizar a la población y que contienen recursos que pueden ser de gran valor para los pacientes con EPOC y sus cuidadores.

Datos sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Empecemos por el principio: si acaba de recibir un diagnóstico de EPOC, es importante que sepa que es posible VIVIR con esta enfermedad pulmonar.

La capacidad médica para gestionar y tratar a los pacientes con EPOC ha mejorado notablemente gracias a los avances en los conocimientos de las causas fundamentales, los tratamientos médicos, la terapia respiratoria y la tecnología.

¿Qué es la EPOC?

¿En qué consiste exactamente la EPOC? En realidad, el nombre define bastante bien la afección.

[E] Enfermedad: Una alteración perjudicial del estado habitual de un organismo que suele asociarse con síntomas que permiten establecer un diagnóstico.
[P] Pulmonar: Hace referencia a la ubicación de esta enfermedad. En el caso de la EPOC, el sistema pulmonar o los pulmones.
[O] Obstructiva: El término obstructivo se refiere al estado de los pulmones. La EPOC (ya sea un enfisema o una bronquitis crónica) se produce debido a la obstrucción de las vías o el sistema respiratorio. Esto afecta a la capacidad para inspirar y expirar, que es el motivo por el cual los pacientes con EPOC presentan dificultades para respirar.
[C] Crónica: Una afección crónica es una enfermedad incurable.

No obstante, EPOC es un término genérico que abarca distintas enfermedades pulmonares específicas, principalmente enfisema o bronquitis crónica. Ambas enfermedades son previsibles, pero existen determinadas condiciones genéticas que podrían contribuir a la aparición de esta enfermedad aun sin exposición por parte del paciente a las sustancias tóxicas que pueden provocar daños pulmonares.

La EPOC es una enfermedad pulmonar progresiva, es decir, la pérdida de la función pulmonar se produce a lo largo del tiempo y no puede recuperarse. No obstante, si se determina la causa que provoca la enfermedad (tabaquismo, exposición a sustancias tóxicas o productos químicos), puede ralentizarse la progresión de la enfermedad y garantizarse una mejor calidad de vida del paciente con la enfermedad.

Técnicamente, la EPOC es el resultado de una inflamación crónica de los pulmones que daña los conductos que permiten la transferencia de aire en los pulmones (las vías respiratorias) y provoca que se estrechen y desarrollen una cantidad de mucosidad excesiva. La inflamación de las cavidades pulmonares (alvéolos) acaba dañando el tejido pulmonar, que es lo que dificulta la inhalación de oxígeno y la exhalación del dióxido de carbono.

Los pacientes con EPOC suelen presentar dificultades para realizar las tareas diarias habituales, como subir las escaleras, sacar la basura o hacer ejercicio. A veces, los pacientes pueden sufrir reagudizaciones o brotes, provocados por una infección en los pulmones. Se trata de un empeoramiento repentino de los síntomas que puede requerir un ingreso hospitalario, el uso de un inhalador o de un tratamiento de rescate.

Algunos de los síntomas más habituales de la EPOC son tos, sibilancias, opresión en el pecho o aumento de la mucosidad. Los casos de EPOC graves pueden provocar fatiga, pérdida de peso, enfermedades cardíacas, distintos tipos de cáncer de pulmón, debilitación ósea y otras enfermedades concomitantes. Por todo ello, un diagnóstico precoz resulta esencial para el bienestar de los pacientes.

¿Cómo se diagnostica la EPOC?

El primer paso para diagnosticar la EPOC es reconocer sus síntomas. Si tiene más de 40 años y siente que le cuesta respirar, tiene cualquier tipo de problema respiratorio, o tiene tos con mucosidad frecuentemente, acuda a su médico de atención primaria lo antes posible.

Durante la visita médica, asegúrese de informar a su médico sobre su lugar de trabajo, sus aficiones y otros hábitos sociales que podrían haberle expuesto al humo de cigarrillos, a sustancias químicas, a una contaminación excesiva o a combustibles fósiles. Si el médico considera que no tiene ningún virus o infección respiratoria, es probable que le pida que complete una prueba respiratoria no invasiva llamada espirometría.

La espirometría permite medir la capacidad del paciente para expirar de manera forzada, lo cual ayuda a los profesionales médicos a determinar si existe una obstrucción pulmonar. Si se observa una obstrucción considerable, se programarán otras pruebas respiratorias y análisis de sangre para tratar de hallar el origen de estos problemas.

COPD patient resources from Lung.org

La American Lung Association es la organización sin fines de lucro más importante dedicada a la formación y la sensibilización de las enfermedades y afecciones pulmonares. Recientemente, su plataforma ha aumentado el desarrollo de contenido relacionado con la EPOC.

En su sitio web, Lung.org, pueden encontrarse gran cantidad de artículos, infografías, vídeos y otros recursos fáciles de leer y de entender (principalmente en inglés). A continuación hemos recopilado algunos enlaces directos a algunos de sus artículos más visitados y a sitios web destinados a los pacientes con EPOC y sus cuidadores.

Artículos y blogs de la CHEST Foundation

La CHEST Foundation es una institución filantrópica centrada en los pacientes, dependiente del American College of Chest Physicians y su objetivo principal es fomentar la salud pulmonar.

La CHEST Foundation realiza una labor fantástica de educación de los pacientes con EPOC y sus cuidadores y destina millones de dólares a la subvención de estudios de investigación clínica o de eventos de divulgación sobre este ámbito. Además, la fundación colabora con médicos para crear herramientas de formación completas para los pacientes. Si quiere más información sobre la CHEST Foundation, haga clic aquí.

A continuación hemos recopilado algunos artículos de excelente calidad para informar a los pacientes con EPOC y a sus cuidadores sobre temas específicos o proporcionarles algunos consejos para vivir mejor con la EPOC. La redacción de estos artículos es bastante técnica, por lo que su acceso puede resultar difícil en algunos casos. A pesar de ello, su valor sigue siendo inestimable.

Organizaciones profesionales para pacientes con EPOC y sus cuidadores

Existen distintas organizaciones profesionales que ayudan a los pacientes con EPOC y a sus cuidadores a encontrar recursos médicos y descuentos para determinados medicamentos o que organizan grupos de apoyo en línea o por teléfono. El listado siguiente es tan solo una recopilación de las organizaciones recomendadas por ndd Medical Technologies.

American College of Chest Physicians (CHEST)
CHEST proporciona recursos informativos relacionados con la EPOC, como información sobre los síntomas, causas, factores de riesgo, diagnóstico y tratamiento.
American Lung Association
El sitio web de la American Lung Association proporciona información sobre investigaciones y formaciones relacionadas con la salud pulmonar, así como sobre programas y servicios para los pacientes con enfermedades como la EPOC.
COPD Foundation
Se trata de una organización sin ánimo de lucro creada en 2004. Su objetivo es apoyar la investigación, la información y los programas de difusión de la enfermedad. En su sitio web puede accederse a una comunidad en línea para pacientes con EPOC y sus cuidadores así como a información sobre la enfermedad y a un calendario de eventos importantes relacionados con la salud pulmonar.
National Emphysema Foundation
El sitio web de la NEF presenta información y noticias sobre investigaciones y tratamientos relacionados con el enfisema y la EPOC. Entre sus archivos pueden encontrarse artículos de prevención, consejos para vivir con la EPOC o hábitos saludables.
National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
El sitio web del NHLBI proporciona una guía completa de temas relacionados con la salud, entre los que se incluye un apartado sobre la EPOC. Contiene información general sobre la enfermedad, así como información para incitar a los lectores a realizarse las pruebas y buscar tratamiento.
Right2Breathe®
Right2Breathe® Inc. es una organización sin ánimo de lucro con sede en Nueva Jersey que cumple los requisitos de la sección 501(c)(3) de los EE. UU. Fue creada por dos pilotos profesionales de carreras que tuvieron que cuidar a familiares con EPOC. Su misión personal es mejorar la calidad de vida de quienes viven con EPOC, fibrosis pulmonar idiopática (FPI), asma y otras enfermedades respiratorias provocadas por los atentados del 11 de septiembre de 2001 en Nueva York.

Ayuda económica

En los siguientes sitios web podrá encontrar guías, recursos y programas de apoyo para ayudar a los pacientes a gestionar los costes relacionados con la medicación y los tratamientos.

Apoyo y sostén para los pacientes con EPOC y sus cuidadores

COPD International
Se trata de una comunidad en línea fundada por pacientes con EPOC que organiza charlas o foros de mensajes para quienes viven con esta enfermedad. Los foros están destinados a distintos grupos de edad, cuidadores y todo tipo de personas que buscan información sobre los tratamientos.
Living With COPD
La American Lung Association organiza grupos de apoyo y debate en los que los pacientes con EPOC pueden compartir sus experiencias y consejos.
U.S. COPD Coalition
Se trata de una coalición de pacientes, organizaciones sanitarias y entidades gubernamentales que proporcionan noticias e información sobre eventos para los miembros.

Medicación y tratamientos para la EPOC y el asma

Aunque es esencial seguir las instrucciones proporcionadas por los médicos de atención primaria o los neumólogos, existen distintos sitios web sobre medicamentos en los que los pacientes pueden encontrar información y apoyo para el seguimiento de sus tratamientos. Además, en algunos de los sitios web indicados a continuación puede accederse a reducciones y descuentos en línea.

Salbumatol: para enfermedades pulmonares como el asma o la EPOC
Flonase (fluticasona): para prevenir o tratar la inflamación nasal
Fluticasona-salmeterol: corticosteroide y broncodilatador para el tratamiento de reagudizaciones de asma y de EPOC.
Roflumilast: se utiliza para evitar la degradación de los síntomas de la EPOC.
Salmeterol: broncodilatador para el tratamiento de la EPOC y para evitar crisis de asma.
Spiriva (bromuro de tiotropio): broncodilatador para el tratamiento de afecciones pulmonares.
Symbicort (formoterol y budesonida): para evitar los problemas respiratorios provocados por el asma y la EPOC.
Teofilina: para el tratamiento de los síntomas relacionados con el asma y la EPOC.